Chau Gluten

La enfer­me­dad celía­ca con­sis­te en una reac­ción inmu­no­ló­gi­ca del intes­tino del­ga­do que, por razo­nes gené­ti­cas, care­ce de las enzi­mas que degra­dan el glu­ten, es decir, las pro­teí­nas pre­sen­tes en el tri­go, la ave­na, la ceba­da y el cen­teno. Al no reco­no­cer estas pro­teí­nas, el orga­nis­mo reac­cio­na “defen­dién­do­se”, apla­nan­do las vello­si­da­des intes­ti­na­les que son las que per­mi­ten absor­ber los prin­ci­pa­les nutrien­tes. De esta for­ma el cuer­po se pro­te­ge pero a la vez impi­de que ingre­sen al orga­nis­mo muchos nutrien­tes impor­tan­tes, como el cal­cio y el hie­rro, lo que pue­de gene­rar des­nu­tri­ción.

Lo par­ti­cu­lar de esta con­di­ción es que, según el caso, pue­de pre­sen­tar sín­to­mas gra­ves pero tam­bién pue­de ser asin­to­má­ti­ca, por lo que muchas veces la enfer­me­dad se diag­nos­ti­ca a los 50 o 60 años de edad. Esto pue­de deber­se a que, si bien la per­so­na nace con ella, pue­de estar laten­te y des­per­tar­se en deter­mi­na­do momen­to de la vida por diver­sos fac­to­res ambien­ta­les o emo­cio­na­les.

Ade­más, si bien los sín­to­mas más comu­nes son diges­ti­vos ‑dia­rrea, estre­ñi­mien­to, vómi­tos, fal­ta de apetito‑, muchos otros no lo son: anemia, caí­da del cabe­llo, dete­rio­ro de las uñas o de la den­ta­du­ra, dolor de cabe­za, infer­ti­li­dad y, en el caso de los niños, difi­cul­tad en el cre­ci­mien­to. Esto ha deter­mi­na­do que tra­di­cio­nal­men­te el diag­nós­ti­co no haya sido fácil. Según Oli­ve­ra, actual­men­te los médi­cos están hacien­do más énfa­sis en esta pato­lo­gía y en su aspec­to gené­ti­co. Median­te un aná­li­sis de san­gre se pue­de detec­tar la enfer­me­dad, aun­que esta siem­pre debe con­fir­mar­se con una biop­sia intes­ti­nal.

El tra­ta­mien­to con­sis­te úni­ca­men­te en lle­var una die­ta libre de glu­ten. En diá­lo­go con la dia­ria, la licen­cia­da en Nutri­ción del Ins­ti­tu­to Nacio­nal de Ali­men­ta­ción (Inda) Mar­ce­la Balás, que se espe­cia­li­za en celia­quía, expli­có que la hari­na de tri­go que se con­su­me habi­tual­men­te pue­de ser sus­ti­tui­da por otras hari­nas, como la de maíz, la de arroz, la de man­dio­ca o la de gar­ban­zo. Esta die­ta debe man­te­ner­se de por vida, ya que la con­di­ción de celía­co es irre­ver­si­ble.

Uno de los pro­ble­mas de que la celia­quía sea asin­to­má­ti­ca o de que sus sín­to­mas sean leves es que muchas veces las per­so­nas pre­fie­ren no hacer la die­ta libre de glu­ten, una acti­tud que es muy fre­cuen­te en Uru­guay, don­de la hari­na de tri­go está muy ins­ta­la­da en la die­ta. “Hay paí­ses en los que el maíz es mucho más fuer­te que el tri­go y hay otra for­ma de coci­nar, pero noso­tros tene­mos ascen­den­cia ita­lia­na y espa­ño­la, enton­ces las pas­tas, las hari­nas y el pan están fuer­te­men­te ins­ta­la­dos en todas nues­tras comi­das”, expli­co Balás.

Según la licen­cia­da, común­men­te las per­so­nas que son diag­nos­ti­ca­das se cui­dan al prin­ci­pio, pero lle­ga un momen­to en que se les hace difí­cil y comien­zan a trans­gre­dir la die­ta. Muchas veces, los efec­tos noci­vos no son inme­dia­tos, pero son acu­mu­la­ti­vos y, tar­de o tem­prano, la per­so­na vuel­ve a pre­sen­tar los sín­to­mas o tie­ne otras com­pli­ca­cio­nes.

Accesibilidad y costos

Según datos apor­ta­dos por Ace­lu, la pre­va­len­cia mun­dial de la pato­lo­gía es de un celía­co cada 100 per­so­nas, lo que para nues­tra pobla­ción equi­val­dría a unos 34.000 celía­cos; sin embar­go, se cal­cu­la que 90% no está diag­nos­ti­ca­do. La mayo­ría de los casos ‑70%- se da en muje­res. Balás y Oli­ve­ra coin­ci­die­ron en seña­lar que esto se debe sim­ple­men­te a que las muje­res en gene­ral con­sul­tan y, por lo tan­to, se les diag­nos­ti­ca más la enfer­me­dad que a los hom­bres.

Ace­lu fue crea­da en 1986 por un gru­po de madres de niños celía­cos que no encon­tra­ban qué dar­les de comer a sus hijos. “Hace 30 años les daban fru­tas y ver­du­ras y, fue­ra de eso, polen­ta y galle­tas de arroz. No había otra cosa. Ellas reci­bie­ron el apo­yo de médi­cos que ayu­da­ron en la orga­ni­za­ción; así se fun­dó la aso­cia­ción”, con­tó Oli­ve­ra. “El obje­ti­vo de Ace­lu a lo lar­go de los años siem­pre fue ‑y sigue sien­do- mejo­rar la cali­dad de vida del celía­co”, agre­gó.

Oli­ve­ra seña­ló que, a medi­da que se fue­ron cono­cien­do las hari­nas y las rece­tas, la segun­da eta­pa con­sis­tió en con­se­guir los pro­duc­tos ade­cua­dos, lo que impli­ca­ba encon­trar empre­sas que se com­pro­me­tie­ran a ela­bo­rar ali­men­tos com­ple­ta­men­te libres de glu­ten. Este aspec­to es uno de los más com­ple­jos, ya que para ase­gu­rar que un pro­duc­to está 100% libre de glu­ten se requie­re lle­var a cabo deter­mi­na­dos con­tro­les que abar­can des­de la cose­cha has­ta el enva­sa­do y que en Uru­guay aún no están bien esta­ble­ci­dos.

Por otra par­te, Oli­ve­ra expli­có que a las empre­sas no les sir­ve ela­bo­rar pro­duc­tos libres de glu­ten por­que, al nece­si­tar una habi­li­ta­ción espe­cial, esto impli­ca más impues­tos y mayo­res cos­tos, por lo que se ven obli­ga­das a aumen­tar los pre­cios. Ade­más, el mer­ca­do uru­gua­yo es peque­ño, por lo que en muchos casos es más bara­to impor­tar los ali­men­tos, que al lle­gar de esta mane­ra son caros para el públi­co.

Cada vez se ve más varie­dad y can­ti­dad de pro­duc­tos aptos para celía­cos en super­mer­ca­dos y comer­cios. En muchos casos se cum­ple la nor­ma­ti­va que dis­po­ne que estos artícu­los deben ubi­car­se en gón­do­las sepa­ra­das, para evi­tar cual­quier posi­bi­li­dad de con­ta­mi­na­ción. El prin­ci­pal pro­ble­ma, coin­ci­den Oli­ve­ra y Balás, son los pre­cios. En un super­mer­ca­do, un paque­te de galle­ti­tas dul­ces de 200 gra­mos se encuen­tra a 105 pesos, pero tam­bién hay de 180 pesos. Las pre­mez­clas de 500 gra­mos cues­tan 101 pesos las de brow­nies, 157 pesos las de ñoquis y 131 pesos las de pan de que­so. Un paque­te de fideos de arroz de 500 gra­mos vale 72 pesos y uno de 200 gra­mos, 53 pesos. Otras pas­tas secas con vege­ta­les o con sabor osci­lan entre 100 y 150 pesos. Todos estos pro­duc­tos son impor­ta­dos.

En varias opor­tu­ni­da­des, Ace­lu pre­sen­tó un pro­yec­to ante el Minis­te­rio de Eco­no­mía y Finan­zas para dis­mi­nuir o eli­mi­nar el IVA a estos pro­duc­tos, pero al hacer los cálcu­los, la res­pues­ta fue nega­ti­va. Tam­bién exis­ten gru­pos en las redes socia­les, como Comu­ni­dad Celía­ca del Uru­guay, que lle­gó a pre­sen­tar una car­ta al Par­la­men­to en la que recla­ma la baja de pre­cios, el acce­so a pro­duc­tos sin glu­ten en luga­res públi­cos, el con­trol de cali­dad en super­mer­ca­dos, una mayor difu­sión y con­trol de esta pato­lo­gía, entre otros pun­tos.

Otro aspec­to impor­tan­te es el eti­que­ta­do nutri­cio­nal; según Balás, gene­ral­men­te es dema­sia­do lar­go y difí­cil de enten­der. Ade­más, al no exis­tir una ley que lo regu­le espe­cí­fi­ca­men­te, muchos celía­cos dudan res­pec­to de que cier­tos pro­duc­tos sean real­men­te libres de glu­ten.

La ley vigen­te, de 1989, esta­ble­ce, entre otras cosas, el regis­tro de los pacien­tes celía­cos y que los esta­ble­ci­mien­tos de alo­ja­mien­to colec­ti­vo cuen­ten con un menú celía­co. Nin­gu­na de las dos cosas se cum­ple. Actual­men­te se encuen­tra en estu­dio en el Par­la­men­to un pro­yec­to de ley, pre­sen­ta­do por la dipu­tada del Par­ti­do Colo­ra­do Valen­ti­na Rape­la, que pro­po­ne la crea­ción de un Ins­ti­tu­to Nacio­nal del Celía­co, así como la dis­tri­bu­ción de ali­men­tos aptos por par­te del Esta­do.

Calidad de vida

Andrea Gar­cía tie­ne 30 años y hace tres que se ente­ró de que era celía­ca. Lle­gó al diag­nós­ti­co en un esta­do bas­tan­te crí­ti­co, des­pués de años de pade­cer dia­rrea cró­ni­ca, pér­di­da de peso y has­ta into­le­ran­cia diges­ti­va total. “Cuan­do reci­bí el diag­nós­ti­co, den­tro de lo peor, fue lo mejor para mí, por­que no tenía una pato­lo­gía gra­ve ni iba a depen­der 100% de medi­ca­ción. Es un cam­bio de hábi­to: tenés que modi­fi­car tu for­ma de ali­men­tar­te y apren­der a coci­nar, ya que nues­tra medi­ci­na son nues­tros pro­pios ali­men­tos. Ade­más, es un cam­bio de hábi­tos favo­ra­ble”, expre­só.

“Con el paso del tiem­po, fue más difí­cil. Hay cosas que te frus­tran, a veces te enojás. La pri­me­ra vez fui al super­mer­ca­do ilu­sio­na­da y salí con una sola bol­si­ta; dije: ‘Me voy a morir de ham­bre’. O sea, por más que te lo tomes bien, vivir­lo dia­ria­men­te es difí­cil. La pri­me­ra vez que hice pan me que­dó tan mal que pen­sé: ‘No voy a poder comer pan en toda mi vida’. Pero es per­se­ve­ran­cia y prác­ti­ca”, aña­dió.

Andrea dice que la celia­quía impli­ca una gran barre­ra para la vida social. “Al ir a un casa­mien­to, por ejem­plo, al prin­ci­pio me moría de ham­bre o cena­ba antes de salir. Pero igual, esta­ba en la mesa y mien­tras todos comían yo esta­ba miran­do. Tam­bién hay veces que con­di­cio­nás a los demás, por­que en una reunión fami­liar o de ami­gos todos aco­mo­dan su vida a lo que vos podés comer y a lo que no”, expli­có.

Oli­ve­ra coin­ci­dió en este aspec­to y des­ta­có la nece­si­dad de que el celía­co vuel­va a tener una vida social, ya que sien­te que no sólo es dis­cri­mi­na­do, sino tam­bién igno­ra­do. Seña­ló que si bien hay luga­res ‑como piz­ze­rías- a los que es com­ple­jo que un celía­co pue­da ir, hay res­tau­ran­tes que podrían tomar algu­nas medi­das para evi­tar la con­ta­mi­na­ción y ase­gu­rar que la comi­da esté libre de glu­ten. “Una vez fui a un lugar a comer con unos ami­gos. Lo úni­co que iba a comer eran papas fri­tas, y el señor dijo que no podían hacer las papas por sepa­ra­do, en otro lado. Me levan­té, fui a un super­mer­ca­do, com­pré un sar­tén y un litro de acei­te y se los lle­vé. Se les cayó la cara de ver­güen­za. Me sen­té y me hicie­ron las papas. Al final, le dije que guar­da­ra el sar­tén, así cuan­do vinie­ra otro celía­co tenía don­de hacer­le las papas”, con­tó Andrea.

Andrea pien­sa que hoy se cono­ce más la enfer­me­dad y que la gen­te en gene­ral está infor­ma­da, pero toda­vía hay mucho tra­ba­jo por hacer. “Creo que fal­tan volun­ta­des y la con­cien­cia de que no sólo la per­so­na que pade­ce la celia­quía se ve afec­ta­da, sino todo su entorno. Tam­bién es impor­tan­te edu­car a la gen­te, sacar el mito de que tene­mos una enfer­me­dad o de que come­mos horri­ble, por­que no es así: pode­mos sus­ti­tuir todo”, ase­gu­ró.

“Hay que hacer un cam­bio, tomar con­cien­cia. El pro­ble­ma cen­tral es que la gen­te no se da cuen­ta de que noso­tros lo úni­co que pode­mos hacer es comer sin glu­ten. Muchas veces me dicen que pue­do suplir un alfa­jor por una man­za­na, pero yo ten­go el mis­mo dere­cho que cual­quier otra per­so­na de comer un alfa­jor y de com­prar­lo en cual­quier quios­co. Ali­men­tar­me es un dere­cho que ten­go y que tene­mos todos. Esta­mos muy lejos de sen­tir­nos real­men­te igua­les a los demás”, con­clu­yó.

Fuen­te: Nota tex­tual de Nata­lia Mace­do pubi­ca­da por La Dia­ra el 11 de Octu­bre de 2016 — Uru­guay.-